Resumen
MONOGRÁFICO 4:
El impacto sobre la actividad de las entidades
de afectados y familiares de enfermedades
raras durante el confinamiento por
COVID-19 en España
José manuel gueRRa
dePaRtamento de PsiCología soCial. univeRsidad de sevilla
jomaguerra@us.es
gema esteban-bueno
unidad de gestión ClíniCa almeRía PeRifeRia- distRito
sanitaRio almeRía. seRviCio andaluz de salud
gema.esteban.bueno@gmail.com
Juan R. CoCa
unidad de investigaCión soCial en salud y enfeRmedades RaRas.
dePaRtamento de soCiología y tRabaJo soCial.
univeRsidad de valladolid
juanr.coca@uva.es
Resumen: La pandemia de la COVID-19 se ha con-
vertido en una crisis sanitaria, con amplias repercusiones.
Los servicios de atención a las enfermedades raras (ER)
se han visto afectados por los cambios derivados de las
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medidas para su gestión. En el presente estudio se ha analizado cuál ha sido
el impacto del confinamiento estricto en los servicios y en la actividad de las
entidades vinculadas a las ER. En el estudio han participado un total de 81
entidades ER en España. Los resultados mostraron que se ha producido un
efecto negativo en el número de actividades y servicios que las entidades han
podido prestar durante este periodo. Tanto debido a la eliminación de dichas
actividades y servicios, como a los cambios que han debido realizarse para
poder prestar los mismos.
Palabras Claves: Confinamiento; Covid-19; Enfermedades Raras;
asociaciones; tercer sector.
The impact on activity of relatives and those affected with rare
diseases during the Covid-19 lockdown in Spain
Abstract: The Covid-19 pandemic has evolved into a health crisis with far-
reaching repercussions. Healthcare for rare diseases (RD) has been affected
by the changes deriving from the measures put in place for such management.
In this article we analyse the impact of a strict lockdown on the services and
activity of those entities associated with such diseases. A total of 81 RD en-
tities in Spain participated in the study. The results show a negative effect on
the number of activities and services performed by these entities during this
period of time, both as a consequence of eliminating such activities and servi-
ces and also on account of the changes undertaken in order to carry them out.
Keywords: Lockdown, Covid-19, rare diseases, associations, third sec-
tor.
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INTRODUCCIÓN
En enero del 2020, la Organización Mundial de la Salud (OMS)
emitió una alerta global declarando la COVID-19 como una emer-
gencia de salud pública de importancia internacional (Ramírez-
Pereira et al., 2020). El 11 de marzo del 2020, la OMS declaró la
pandemia mundial. (CCST, 2020) debido a su alta transmisión y
su gran velocidad de propagación (Márquez, 2020). Ahora bien,
tal y como se indica en Coca et al. (2021), el principal problema
relacionado con la gestión social, política y sanitaria es triple.
Por un lado está la capacidad para generar muertes y problemas
sanitarios en infectados, lo que supuso que una parte impor-
tante de la población tuviera que estar ingresada, durante un
tiempo amplio, en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCIs).
En segundo lugar estaría la mayor capacidad infectiva del virus
SARS-CoV2 respecto a su predecesor SARS-CoV. En tercer lu-
gar, se ha producido un problema generado por la existencia de
personas asintomáticas con capacidad para transmitir el virus a
otras personas.
José Manuel
Guerra
Gema
Esteban-Bueno
Juan
R. Coca
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Recibido: 18/06/2021
Aceptado: 23/09/2021
M4: El impacto sobre la
actividad de las entidades
de afectados y familiares
de enfermedades raras
durante el confinamiento
por COVID-19 en España
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La pandemia de la COVID-19 se ha convertido en una crisis sa-
nitaria, con repercusiones sociales, económicas, políticas, éticas,
de género y cuidados. (Ramírez-Pereira et al., 2020). Los servicios
de atención médica han afrontado un desafío estructural sin pre-
cedentes, en el que ha sido necesario desarrollar y encontrar mé-
todos y técnicas para poder mantener de forma satisfactoria todo
los servicios de salud. (Pérez Milian et al., 2020). A su vez, la so-
ciedad ha respondido de un modo polarizado bien incrementando
los aspectos sociales que generan comunidad, bien aumentando
notablemente el individualismo (Coca y Roche, 2021).
En esta situación, se han priorizado, la “telesalud” y la “te-
leconsulta” eliminando, por lo tanto, la presencialidad en las
consultas médicas al ser realizadas de forma remota (Márquez,
2020). Estos cambios han precisado, además, que los profesio-
nales sanitarios tuvieran que adaptarse a una nueva forma de
trabajar y, en los usuarios del sistema de salud, ha impactado
con diferentes grados de magnitud; especialmente en aquellos
grupos más vulnerables (Ramírez-Pereira et al., 2020). Estos úl-
timos, especialmente en el caso de las personas afectadas por
enfermedades raras, se han visto afectados los servicios que re-
ciben tanto por el Sistema sanitario público como lo que le son
proporcionados gracias a las entidades del tercer sector.
La pandemia de la COVID-19 ha tenido un impacto en las
necesidades de los pacientes de enfermedades raras (ER). Las
consecuencias de la pandemia se han unido a los muchos desa-
fíos que habitualmente enfrentan estos pacientes, así como sus
familias y cuidadores (Esteban-Bueno et al., 2021). Derivadas de
la interrupción del acceso a la atención médica presencial y las
terapias de rehabilitación, así como a la presencia de múltiples
barreras psicológicas relacionadas tanto con el aislamiento como
con el miedo a la infección por el SARS-CoV-2 al recibir atención
en hospitales (Talarico et al., 2021).
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EUROR-
DIS), en un comunicado de prensa (EURORDIS, 2020), ha ex-
puesto que el 84% de las personas con alguna enfermedad rara
ha sufrido pausas o interrupciones en su atención médica habi-
tual desde el comienzo de la pandemia. Esta institución añade,
además, que la pandemia ha exacerbado los retos diarios a los
que se enfrentan estas personas e, incluso, ha incrementado los
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riesgos en sus vidas. En línea con esto, Chowdhury et al. (2021)
y Baynam et al. (2020) indican que la mayor parte de las cirugías,
de los trasplantes y de las terapias de rehabilitación programadas
previamente (tanto logopédicas como fisioterapéuticas), se han
cancelado o pospuesto. Chowdhury et al. (2021) afirman, además
que, a lo largo de la pandemia, algunos centros hospitalarios,
han cerrado temporalmente las unidades de enfermedades raras
y, como resultado, los pacientes que solían recibir tratamientos
en estas unidades han experimentando dificultades. A todo esto
se une el estudio realizado en Hong Kong durante el 2020, se-
gún el cual, el estado de salud, médico y de rehabilitación, junto
con la salud mental, durante la pandemia de COVID-19, tuvo una
mayor incidencia y repercusión en los grupos de pacientes con
cualquier nivel de dependencia en sus actividades cotidianas en
comparación con el grupo de pacientes independientes (Chung
et al., 2020). Estos resultados concuerdan con lo que se despren-
de del estudio de Schwartz et al. (2021) en pacientes con ER y
sus cuidadores, el cual muestra que la mayoría de las personas
que viven con una ER experimentaron interrupciones en la aten-
ción médica debido a la gestión de la pandemia.
Estos estudios se han centrado principalmente en los servicios
prestados desde los sistemas públicos. En el territorio español el
análisis debe ser distinto debido a que incluso antes de la situación
de pandemia, las necesidades de las personas por ER no se en-
cuentran cubiertas, en la mayoría de los casos, por los sistemas so-
cio-sanitarios públicos (FEDER/CREER, 2018). Siendo los propios
afectados y sus familiares, a través de diferentes entidades de
autoayuda que ellos crean y gestionan, las que prestan diferentes
servicios de atención sanitaria y social al colectivo de las ER. Lo
dicho, nos lleva a plantear una cuestión que no ha sido evaluada,
hasta el momento, sobre el posible impacto que haya podido tener
en las entidades que agrupan estos afectados y sus familias, las
medidas que han adoptado para la gestión de la pandemia, y
como los servicios que prestan han podido verse afectados. En
este sentido, y dada la importancia de este tipo de servicios en
el ámbito de las ER se plantea esta investigación con el objetivo
de conocer cuál ha sido el impacto del confinamiento estricto
sufrido en el territorio español en los servicios y funcionamiento de
asociaciones y entidades vinculadas con estas entidades.
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METODOLOGÍA
Procedimiento
La presente investigación se ha realizado en colaboración con
la SAMFYC (Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comuni-
taria) y la AEIASW (Asociación Española para la Investigación y
Ayuda al Síndrome de Wolfram), entidades que ha permitido imple-
mentar y difundir un cuestionario online con preguntas de carácter
cuantitativo (estructurado) y cualitativo (semiestructurado) entre las
numerosas OER (organizaciones de enfermedades raras) de todo
el Estado. La recogida de estos cuestionarios se realizó durante el
periodo de confinamiento estricto en España en 2020.
Participantes
Han participado en el estudio 81 entidades distribuidas por
todo el territorio español, las cuales han remitido a través del for-
mulario online creado para este estudio.
El número de entidades participantes es satisfactorio, si toma-
mos como referencia que la Federación Española de Enfermeda-
des Raras (FEDER) tiene asociadas a 373 entidades.
El año de fundación de dichas entidades oscila en el periodo
1980-89 (2 entidades); 1990-99 (22 entidades); 2000-09 (19 en-
tidades) y 2010-19 (38 entidades). El número de socios activos
(personas que pagan una cuota) oscila entre 0 a 639 (X=147). Un
32,1% tiene menos de 50 socios; un 16% tiene entre 50 y 99 so-
cios; un 28,4% tiene entre 100 y 199 socios; un 12,4% tiene entre
200 y 400 socios; y un 11,1% tiene más de 400 socios.
En cuanto al número de personas afectadas que forman par-
te de la entidad un 35,1% cuentan con menos de 50 personas
afectadas; un 15,5% cuenta con entre 50 y 99 personas afecta-
das; un 19,5% cuenta con entre 100 y 199 personas afectadas;
un 13% cuenta con entre 200 y 400 personas afectadas; y un
16,9% cuenta con más de 400 personas afectadas. En cuanto a
los familiares de personas afectadas que pertenecen a la entidad
un 29,6% cuentan con menos de 50 familiares; un 27,2% cuenta
con entre 50 y 99 familiares; un 11,1% cuenta con entre 100 y
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199 familiares; un 19,8% cuenta con entre 200 y 400 familiares; y
un 12,3% cuenta con más de 400 personas familiares.
En cuanto al ámbito de actuación de las entidades participan-
tes es local (2,5%), regional (37%); nacional (59,3%) e internacio-
nal (1,2%).
RESULTADOS
Talleres
Uno de los aspectos que se analizó en el estudio, era cómo
había podido afectar la situación de confinamiento a los talleres
que se realizaban desde las entidades. Estos talleres son un con-
junto de actividades, de diverso tipo, que buscan fomentar las
capacidades de las personas que intervienen. Así, por ejemplo,
el taller Makaton es una actividad que pretende fomentar la co-
municación. Como se puede observar en la tabla 1, las entidades
han tenido que adaptarse modificando ligeramente o de manera
significativa su programa de talleres.
Tabla 1. Talleres
Makaton
Habilidades
sociales Emocional Auto-cuidado Estimulación
cognitiva
Se realiza sin cambios 0 4 5 4 1
Se realiza con ligeros
cambios 0 5 13 8 2
Se realiza con cambios
importantes 1 4 16 11 6
Ha dejado de realizarse 719 15 17 17
Ha comenzado a
realizarse 1 5 9 7 2
Nunca se han realizado 56 33 16 24 39
Fuente: Elaboración propia.
Si nos fijamos en la actividad preexistente, en el caso de los
talleres de Makaton, de los 8 talleres que existían previamente al
confinamiento 7 (87.5%) han dejado de realizarse y 1 se ha rea-
lizado pero con cambios importantes. En el caso de los talleres
de habilidades sociales de los 32 existentes el 59,4% dejaron
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de realizarse; el 12,5% se realizó con cambios importantes; el
15,6% se realizó con ligeros cambios; y el 12,5% se mantuvo
sin cambios. De los 45 talleres dedicados a desarrollo o gestión
emocional el 33,3% dejaron de realizarse; el 35,6% se realizó con
cambios importantes; el 28,9% introdujo ligeros cambios; y el
11,1% se mantuvo sin cambios. De los 40 talleres dedicados al
autocuidado el 42,5% dejaron de realizarse; el 27,5% se realizó
con cambios importantes; el 20% introdujo ligeros cambios; y el
10 % se mantuvo sin cambios. Finalmente, de los 26 talleres de-
dicados a la estimulación cognitiva el 65% dejaron de realizarse;
el 23% se realizó con cambios importantes; el 8% introdujo lige-
ros cambios; y el 4% se mantuvo sin cambios. En esta situación
también comenzaron a realizarse nuevos talleres (24 talleres) pero
muy debajo de los que dejaron de realizarse (75 talleres).
Programas de formación
Una actividad con una fuerte implementación en las entida-
des son los programas de formación destinados a familiares y
afectados, más del 60% de las entidades cuentan con dichos
programas. En la tabla 2 se puede apreciar el impacto que en
dichos programas ha producido la situación de confinamiento.
Tabla 2. Programas de formación
Formación a familiares Formación a afectados
Se realiza sin cambios 4 4
Se realiza con ligeros cambios 911
Se realiza con cambios importantes 9 8
Ha dejado de realizarse 29 30
Ha comenzado a realizarse 2 3
Nunca se han realizado 19 16
Fuente: Elaboración propia.
Resaltar que de los 51 programas de formación a familiares
existentes el 57% se han dejado de realizar; el 17,6% se realizó
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con cambios importantes; el 17,6% se realizó con ligeros cam-
bios; y el 7,8% se mantuvo sin cambios. De los 53 talleres dedi-
cados a desarrollo o gestión emocional el 56,6 % dejaron de rea-
lizarse; el 15,1% se realizó con cambios importantes; el 20,8%
introdujo ligeros cambios; y el 7,5% se mantuvo sin cambios.
Frente a los 59 programas que se interrumpieron solo 5 nuevos
comenzaron en este periodo.
Intervenciones profesionales
Se analizó cuál había sido el impacto en las intervenciones
profesionales que se realizan desde las entidades. Como se
puede apreciar en la tabla 3 se ha recogido información sobre lo
que ha sucedido en las intervenciones logopédicas, psicológi-
cas, de trabajo social y en los grupos de apoyo.
Tabla 3. Intervenciones
Logopédicas Psicológicas Trabajo
Social
Grupos
de apoyo
Se realiza sin cambios 213 15 14
Se realiza con ligeros cambios 418 17 11
Se realiza con cambios importantes 520 11 10
Ha dejado de realizarse 17 11 622
Ha comenzado a realizarse 1 3 1 5
Nunca se han realizado 38 13 24 13
Fuente: Elaboración propia.
De la información recogida se extrae que de los 28 dispositi-
vos de intervención logopédica el 60,7% se han dejado de rea-
lizar; el 17,9% se realizó con cambios importantes; el 14,3% se
realizó con ligeros cambios; y el 7,1% se mantuvo sin cambios.
De los 62 dispositivos de atención psicológica el 17,7% dejaron
de realizarse; el 32,3% se realizó con cambios importantes; el
29% introdujo ligeros cambios; y el 21% se mantuvo sin cam-
bios. De los 49 dispositivos de trabajo social el 12,25% se han
dejado de realizar; el 22,4% se realizó con cambios importantes;
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el 34,7% se realizó con ligeros cambios; y el 30,6% se mantuvo
sin cambios. Finalmente, de los 57 dispositivos de apoyo grupal
el 38,6% dejaron de realizarse; el 17,5% se realizó con cambios
importantes; el 19,3% introdujo ligeros cambios; y el 24,6% se
mantuvo sin cambios. Frente a los 56 dispositivos de atención
profesional programas que se interrumpieron solo 10 nuevos co-
menzaron en este periodo.
Investigación/Difusión
A continuación, se analizó cuál había sido el impacto en la
participación en actividades científicas y de difusión. En la tabla 4
se recoge como este periodo de pandemia ha afectado a dichas
actividades.
Tabla 4. Investigación/Difusión
Coordinación
proyectos de
investigación
Participación
en estudios
nacionales o in-
ternacionales
Participa-
ción en
congresos y
jornadas
Partici-
pación
en foros
científicos
Participación
en programas
de radio y/o
televisión
Mesas in-
formativas
Se realiza sin
cambios 15 20 4 7 17 5
Se realiza con
ligeros cambios 711 6 7 8 6
Se realiza
con cambios
importantes
13 10 10 13 12 6
Ha dejado de
realizarse 25 25 57 40 36 50
Ha comenzado
a realizarse 4 6 2 4 - 2
Nunca se han
realizado - - - - - 6
Fuente: Elaboración propia.
De la información recogida se extrae que las entidades esta-
ban presentes en la coordinación de 60 proyectos de investiga-
ción en activo antes de esta situación, el 41,6% se han dejado
de realizar; el 21,7% se realizó con cambios importantes; el
11,7% se realizó con ligeros cambios; y el 25% se mantuvo sin
cambios. De las 66 participaciones en estudios internacionales
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o nacionales el 37,9% dejaron de realizarse; el 15,1% se realizó
con cambios importantes; el 16,7% introdujo ligeros cambios;
y el 30,3% se mantuvo sin cambios. De las 77 participaciones
en congresos y jornadas previstas; el 74% dejaron de realizar-
se; el 13% se realizó con cambios importantes; el 7,8% intro-
dujo ligeros cambios; y solo el 5,2% se mantuvo sin cambios.
De las 67 participaciones en foros científicos; el 59,7% dejaron
de realizarse; el 19,4% se realizó con cambios importantes; el
10,45% introdujo ligeros cambios; y el 10,45% se mantuvo sin
cambios. De las 73 entidades que participaban en programas
de radio y/o televisión; el 49,3% dejaron de realizarse; el 16,4%
se realizó con cambios importantes; el 11% introdujo ligeros
cambios; y el 23,3% se mantuvo sin cambios. Finalmente, en
relación a las mesas informativas que las entidades instalan
con diferentes fines, de las 67 entidades que realizaban esta
actividad de difusión; el 74,6% dejaron de realizarse; el 9% se
realizó con cambios importantes; el 9% introdujo ligeros cam-
bios; y el 7,4% se mantuvo sin cambios. Frente a las 233 ac-
ciones que se interrumpieron solo 22 nuevas comenzaron en
este periodo.
Financiación
Finalmente, se analizó cual había sido el impacto en las fuen-
tes de financiación de las entidades. En la tabla 5 se recoge cual
ha sido el impacto en los patrocinios, aportaciones de los miem-
bros y el acceso a convocatorias oficiales.
Tabla 5. Financiación
Patrocinio
Privado
Patrocinio
Público Aportaciones Convocatoria
ayudas
Se realiza sin cambios 12 6 4 15
Se realiza con ligeros cambios 11 12 816
Se realiza con cambios importantes 16 13 10 18
Ha dejado de realizarse 30 33 34 22
Ha comenzado a realizarse 2 4 4 3
Fuente: Elaboración propia.
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De la información recogida se extrae que, de las 69 acciones
vinculadas al logro de patrocinio privado, el 43,5% se han deja-
do de realizar; el 23,2% se realizó con cambios importantes; el
15,9% se realizó con ligeros cambios; y el 17,4% se mantuvo sin
cambios. De las 64 acciones vinculadas al logro de patrocinio pú-
blico, el 51,6% se han dejado de realizar; el 20,3% se realizó con
cambios importantes; el 18,7% se realizó con ligeros cambios; y
el 9,4% se mantuvo sin cambios. De las 56 acciones vinculadas
al logro de aportaciones, el 60,7% se han dejado de realizar; el
17,9% se realizó con cambios importantes; el 14,3% se realizó
con ligeros cambios; y el 7,1% se mantuvo sin cambios. Final-
mente de las 71 participaciones en convocatorias de ayudas, el
31% se han dejado de realizar; el 25,4% se realizó con cambios
importantes; el 22,5% se realizó con ligeros cambios; y el 21,1%
se mantuvo sin cambios. Destacar que 233 acciones se tuvieron
que interrumpir frente a solo 22 nuevas acciones que se comen-
zaron en este periodo.
DISCUSIÓN
El objetivo de este estudio ha sido conocer cual ha sido el im-
pacto del confinamiento estricto en los servicios y en la actividad
de las entidades vinculadas a las ER. Nuestros resultados mues-
tran que se ha producido un efecto negativo en el número de acti-
vidades y servicios que las entidades han podido prestar durante
este periodo. Tanto debido a la eliminación de dichas actividades
y servicios, como a los cambios que han debido realizarse para
poder prestar los mismos. Por otra parte, también es necesario
indicar que los resultados han mostrado cómo, en esta situación,
algunas entidades han comenzado a prestar nuevos servicios.
La paralización del sistema social es una medida complicada
con numerosos elementos a tener en cuenta. Las medidas lle-
vadas a cabo por los agentes políticos han tratado de proteger
la salud “física” de la sociedad. Ahora bien, estaban diseñadas
para el caso de un virus de transmisión fundamentalmente aérea
pero dichas medidas han dejado fuera del foco de atención a
personas con otras afecciones como las crónicas, enfermedades
raras o las que afectan la esfera mental. En este sentido Cle-
mens et al. (2020) advirtieron que el “distanciamiento social” es
una medida que no está exenta de “efectos secundarios” en los
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niños, adolescentes y en las familias afectadas por enfermeda-
des mentales, las cuales soportan una carga importante de estas
medidas. Como destacan Prieto Rodriguez et al. (2020), en las
personas con enfermedades crónicas aunque no padezcan de
una “enfermedad mental” se vio afectada su vivencia emocional,
su capacidad de afrontamiento y su autocuidado. Teniendo un
alto impacto en las enfermedades raras dada su cronicidad y sus
características psicosociales (Esteban & Ruiz-Castañeda, 2020).
Frente a una parálisis de actividad en números sectores, las
entidades de afectados y familiares en ER han mostrado capaci-
dad de reacción como muestran nuestros resultados. Oliveira y
Pina (2021), estudiando la innovación generada por los pacientes
en el ámbito de la salud, afirman que los afectados por ER, dada
su situación de marginalización, son un colectivo más innovador
que busca atender a las necesidades de sus familiares. Ello nos
hace pensar que esta capacidad de innovación podría estar re-
lacionada con la reacción que se ha producido en el colectivo de
las entidades asociativas relacionadas con las ER. En este sen-
tido, las adaptaciones, con ligeros o importantes cambios, han
permitido en algunos casos el mantenimiento del servicio pres-
tado. Como indican los resultados de nuestro estudio, en el caso
de los talleres emocionales y autocuidado, los grupos de apoyo,
la atención psicológica y de trabajo social han sido mantenidas
por un mayor número de entidades que las que han tenido que
suprimirlas. No ha sucedido lo mismo, en el caso de los talleres
de Makaton, habilidades sociales y estimulación cognitiva, así
como el servicio logopédico, en los que es mayor el número de
entidades que dejan de realizar las actividades que las que pue-
den mantenerlas o adaptarlas.
Nuestros datos, concuerdan con el trabajo de Bertran y Rubio
(2020) puesto que muestran un descenso en la actividad de parti-
cipación en estudios científicos y ensayos clínicos. Como indican
nuestros resultados, este tipo de actividades, además de verse
mermadas sustancialmente, han requerido en la mayoría de los
casos de adaptaciones que van de leves a profundas. En este
sentido, el uso de nuevos modelos de trabajo basados en las TIC,
ha propiciado que algunas entidades hayan podido mantener jor-
nadas y congresos de forma virtual.
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Además de las actividades que hayan podido verse afecta-
das, es importante reseñar el impacto directo e indirecto que pro-
duce la perdida de financiación. Es posible que las entidades no
puedan realizar actuaciones previstas y por tanto repercuta ne-
gativamente en el logro de sus fines. Aunque la constatación de
esta posibilidad requeriría de posteriores estudios que analicen
los efectos a largo plazo de la pandemia.
La situación de pandemia ha puesto a prueba las capacida-
des del Sistema Sanitario y las entidades de pacientes. Para al-
gunas entidades y usuarios ha sido un verdadero reto romper la
brecha digital y aprender a ritmo forzado las oportunidades que
nos dan las nuevas tecnologías. Incluso hemos aprendido que
se puede lograr optimizar la atención sanitaria haciendo un buen
uso de las TICS. En este sentido, autores como Bertran y Rubio
(2020) afirman que la telemedicina es una de las herramientas
fundamentales en la gestión de pacientes con enfermedades ra-
ras neuromusculares. De hecho, estos autores consideran que
es necesario asesorar a la población sobre estudios en Internet o
incluir anuncios en las redes sociales. Por otro lado, también in-
dican que podría ser relevante el uso de consentimiento telemáti-
co (teleconsentimiento) o la utilización de entrevistas telefónicas.
En tercer lugar hacen mención de usar aplicaciones móviles u
otros dispositivos como dinamómetros, actígrafos, aceleróme-
tros o mediciones remotas de la función respiratoria. Además, y
en último lugar, consideran que se debe abordar la necesidad de
dispensar y recolectar medicamentos a distancia.
CONCLUSIONES
Este estudio ha aportado información de una muestra repre-
sentativa del colectivo de entidades de afectados y familiares de
ER, mostrando que actividades se han podido ver más afectadas
y cuales han requerido un mayor esfuerzo de adaptación.
El colectivo de personas con enfermedades raras es especial-
mente vulnerable y tiene gran necesidad de atención sociosani-
taria y de investigación, por lo que se ha visto más afectado que
la población general por la pandemia.
En posteriores estudios sería interesante explorar qué dinámi-
cas han podido surgir como consecuencias de esas adaptaciones,
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qué nuevos servicios han permanecido, así como el impacto que
sobre los profesionales de las entidades ha podido tener esta
situación. Ya que, unido a las tensiones que han podido estar
sufriendo en su adaptación al teletrabajo, es posible que hayan
tenido una mayor carga de trabajo emocional. Sería interesante
valorar si una vez que se ha aprendido a trabajar mediante TICS
las entidades siguen potenciando estas herramientas o prefieren
la presencialidad y si esta situación les ha abierto nuevas posibi-
lidades para una mejora atención de sus familias.
En este estudio se han descrito los efectos negativos en las
actividades realizadas por las entidades sociales relacionadas con
las ER, aunque destaca la importante capacidad de innovación y
de adaptación que les ha permitido solventar los problemas gene-
rados por la pandemia, el confinamiento y el aislamiento social y
continuar prestando servicios a una población a la que es necesa-
rio no dejar de atender.
Este trabajo muestra también que es necesario idear medidas
alternativas con el objeto de minimizar los “efectos secundarios”
generados por la ausencia de socialización, por la limitación en
las actividades sanitarias, por la reducción de las posibilidades
de rehabilitación, entre otras.
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