El impacto sobre la actividad de las entidades de afectados y familiares de enfermedades raras durante el confinamiento por COVID-19 en España

Autores/as

  • José Manuel Guerra Departamento de Psicología Social. Universidad de Sevilla
  • Gema Esteban-Bueno Unidad de gestión clínica Almería Periferia- Distrito Sanitario Almería. Servicio Andaluz de Salud.
  • Juan R. Coca Unidad de investigación social en salud y enfermedades raras. Departamento de Sociología y Trabajo Social. Universidad de Valladolid

DOI:

https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2021426230

Palabras clave:

Confinamiento; COVID-19; Enfermedades Raras; asociaciones; tercer sector;

Resumen

La pandemia de la COVID-19 se ha convertido en una crisis sanitaria, con amplias repercusiones. Los servicios de atención a las enfermedades raras (ER) se han visto afectados por los cambios derivados de las medidas para su gestión. En el presente estudio se ha analizado cuál ha sido el impacto del confinamiento estricto en los servicios y en la actividad de las entidades vinculadas a las ER. En el estudio han participado un total de 81 entidades ER en España. Los resultados mostraron que se ha producido un efecto negativo en el número de actividades y servicios que las entidades han podido prestar durante este periodo. Tanto debido a la eliminación de dichas actividades y servicios, como a los cambios que han debido realizarse para poder prestar los mismos.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Citas

Baynam, G. S., Wicking, C., Bhattacharya, K., & Millis, N. (2020). Protecting the rare during a rare pandemic. The Medical journal of Australia, 213(2), 94–94.e1. https://doi.org/10.5694/mja2.50671

Bertran Recasens, B. y Rubio, M. A. (2020). Neuromuscular Diseases Care in the Era of COVID-19. Frontiers in neurology, 11, 588929. https://doi.org/10.3389/fneur.2020.588929

CCST. (2020). DONANTES CONVALECIENTES DE LA COVID-19 Directrices para la obtención de plasma de donantes convalecientes de la Enfermedad del Coronavirus SARS-CoV-2 ( COVID-19 ). Minsterio de Sanidad España.

Chowdhury, S. F., Sium, S., & Anwar, S. (2021). Research and Management of Rare Diseases in the COVID-19 Pandemic Era: Challenges and Countermeasures. Frontiers in public health, 9, 640282. https://doi.org/10.3389/fpubh.2021.640282

Chung, C. C., Wong, W. H., Fung, J. L., Hong Kong, R. D., & Chung, B. H. (2020). Impact of COVID-19 pandemic on patients with rare disease in Hong Kong. European Journal of Medical Genetics, 63(12), 104062. https://doi.org/10.1016/j.ejmg.2020.104062

Clemens, V., Deschamps, P., Fegert, J. M., Anagnostopoulos, D., Bailey, S., Doyle, M., Eliez, S., Hansen, A. S., Hebebrand, J., Hillegers, M., Jacobs, B., Karwautz, A., Kiss, E., Kotsis, K., Kumperscak, H. G., Pejovic-Milovancevic, M., Christensen, A., Raynaud, J. P., Westerinen, H., & Visnapuu-Bernadt, P. (2020). Potential effects of "social" distancing measures and school lockdown on child and adolescent mental health. European child & adolescent psychiatry, 29(6), 739–742. https://doi.org/10.1007/s00787-020-01549-w

Coca J & Cárcel JAR. (2021). The city emptied and the homes and hospitals turned into 'the world'. A sociological approach [version 1; peer review: 3 approved]. F1000Research 2021, 10:424. https://doi.org/10.12688/f1000research.52097.1

Esteban-Bueno, G., Coca, J. R., Guerra de los Santos, J. M., & Ruiz-Castañeda, D. (2021). Analysis of the quality of life in persons with wolfram syndrome and their caregivers: Sociological and psychological aspects. In Obets (Vol. 15, Issue 2). https://doi.org/10.14198/OBETS2020.15.2.04

Esteban, G., & Ruiz-Castañeda, D. (2020). Un perspectiva Biopsicosocial de las enfermedades raras. El síndrome de Wolfram como modelo. Soria, CEASGA.

Eurordis (2020). How has COVID-19 impacted people with rare diseases?. Accesible en: https://www.eurordis.org/publication/how-has-covid-19-impacted-people-rare-diseases-0

FEDER/CREER (2018): Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. Estudio ENSERio. Datos 2016-2017, Madrid, FEDER/CREER.

Márquez, J. R. (2020). Teleconsultation in a pandemic due to coronavirus: Challenges for telemedicine in the post-COVID-19 era. Revista Colombiana de Gastroenterologia, 35, 5–16. https://doi.org/10.22516/25007440.543

Oliveira, P., & Pina e Cunha, M. (2021). Centralized Decenttralization, or Distributed Leadership as Paradox: The Case of the Patient Innovation's COVID-19 Portal. Journal of Change Management, 21(2): 203-221. https://doi.org/10.1080/14697017.2021.1917493

Pérez Milian, J. M., Berrio Aguila, J. E., Ojeda, Y. P., Rodríguez Quesada, N. Y., Fernández Pérez, S. E., & Aranguren Torriente, D. (2020). Evaluación de la satisfacción de pacientes atendidos por la COVID-19 en el Hospital Universitario Clínico Quirúrgico Cmdte. Manuel Fajardo Rivero. Medicentro (Villa Clara), 24(3), 630–641.

Prieto Rodríguez, M. Á., March Cerdá, J. C., Martín Barato, A., Escudero Carretero, M., López Doblas, M., & Luque Martín, N. (2020). Repercusiones del confinamiento por COVID-19 en pacientes crónicos de Andalucía. Gaceta sanitaria, S0213-9111(20)30251-X. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2020.11.001

Ramírez-Pereira, M., Pérez Abarca, R., & Machuca-Contreras, F. (2020). Políticas públicas de promoción de salud en el contexto del Covid-19, en Chile, una aproximación desde el análisis. Global Health Promotion, 0(0), 1–10. https://doi.org/10.1177/1757975920978311

Schwartz, I. V. D., Randon, D. N., Monsores, N., Moura de Souza, C. F., Horovitz, D. D. G., Wilke, M. V. M. B., & Brunoni, D. (2021). SARS-CoV-2 pandemic in the Brazilian community of rare diseases: A patient reported survey. American Journal of Medical Genetics, Part C: Seminars in Medical Genetics, January, 1–11. https://doi.org/10.1002/ajmg.c.31883

Talarico, R., Aguilera, S., Alexander, T., Amoura, Z., Antunes, A. M., Arnaud, L., Avcin, T., Beretta, L., Bombardieri, S., Burmester, G. R., Cannizzo, S., Cavagna, L., Chaigne, B., Cornet, A., Costedoat-Chalumeau, N., Doria, A., Ferraris, A., Fischer-Betz, R., Fonseca, J. E., … Mosca, M. (2021). The impact of COVID-19 on rare and complex connective tissue diseases: the experience of ERN ReCONNET. In Nature Reviews Rheumatology (Vol. 17, Issue 3, pp. 177–184). Nature Research. https://doi.org/10.1038/s41584-020-00565-z

Descargas

Publicado

22-12-2021

Cómo citar

Guerra, J. M., Esteban-Bueno, G., & Coca, J. R. (2021). El impacto sobre la actividad de las entidades de afectados y familiares de enfermedades raras durante el confinamiento por COVID-19 en España. Acciones E Investigaciones Sociales, (42). https://doi.org/10.26754/ojs_ais/ais.2021426230

Número

Núm. 42 (2021): Acciones e Investigaciones Sociales

Sección

Artículos

Licencia

Derechos de autor 2021 José Manuel Guerra, Gema Esteban-Bueno, Juan R. Coca

Creative Commons License

Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial 4.0.

Los autores que publican en esta revista están de acuerdo con los siguientes términos:

  1. Los autores conservan los derechos de autor y garantizan a la revista el derecho de ser la primera publicación del trabajo al igual que licenciado bajo una Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 que permite a otros compartir el trabajo con un reconocimiento de la autoría del trabajo y la publicación inicial en esta revista.
  2. Los autores pueden establecer por separado acuerdos adicionales para la distribución no exclusiva de la versión de la obra publicada en la revista (por ejemplo, situarlo en un repositorio institucional o publicarlo en un libro), con un reconocimiento de su publicación inicial en esta revista.
  3. Se permite y se anima a los autores a difundir sus trabajos electrónicamente (por ejemplo, en repositorios institucionales o en su propio sitio web) antes y durante el proceso de envío, ya que puede dar lugar a intercambios productivos, así como a una citación más temprana y mayor de los trabajos publicados (Véase The Effect of Open Access) (en inglés).